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减轻地中海贫血儿负担‧病童获免费药

发布时间:2020-06-19   浏览量:511   

 

减轻地中海贫血儿负担‧病童获免费药(吉隆坡12日讯)为了减轻地中海贫血症病患的痛苦和病患家人的经济负担,卫生部决定在今年为916名2至7岁的重型地中海贫血症病患儿童,提供免费的地中海贫血症口服剂“地拉罗司”(Exjade),让每名病童的家人每年省下近5万令吉。卫生部长拿督斯里廖中莱指出,过去,地中海贫血症的病患都是通过打针方式,将铁螯合剂“去铁胺”(Desferral)注入体内,每次进行长达8小时的皮下注射,而且一星期需要进行5至6次。他说,由于过程複杂和痛苦,许多病患无法服从治疗。直到2008年,一种口服剂“地拉罗司”面世后,让地中海贫血症的病患不用受皮肉之苦。不过,“地拉罗司”的价格比起去铁胺高出3倍,令许多病患和病患家属吃不消。他举例,单单是一名7岁的病患儿童,每年得花上4万9275令吉服用“地拉罗司”。有鉴于此,卫生部已于去年向财政部申请拨款,并在今年成功获得8990万3700令吉的款项。廖中莱指出,卫生部将利用这笔拨款为916名2至7岁的地中海贫血症病患儿童提供免费的“地拉罗司”口服剂。同时,服用其他铁螯合剂后产生副作用的病患,以及尚未获得铁螯合剂治疗服务的病患,也将一同受惠。“卫生部已经与药剂行进行协商,药物将会在一两个月内到手。”继续进行4计划廖中莱週六在地中海贫血症优异生颁奖礼上致词时,作出上述宣布。不过,他未进一步说明这项计划是否会长期实施。除此之外,他宣布,卫生部获得财政部另一笔一次性的1171万3300令吉拨款,来进行地中海贫血症防控计划。“其中3198万令吉是用作承担916名2至7岁的地中海贫血症儿童,以及166名新病患的地拉罗司药物费用。另外,2671万令吉是用作承担1646名20岁以上病患的去铁胺和去铁酮(Deferiprone,L1)药物费用。”同时,他指出,这笔额外拨款的一部份款项会充作吉隆坡中央医院的产前诊断实验室,以巩固病理实验室的服务,以及宣传活动和教育工作。他说,通过卫生部的健康教育和辅导活动,患上地中海贫血症的婴儿人数,已从2004年的192名,减少至2009年的82名。不过,廖中莱对此数据仍未感到满意,并声称82人仍是属于很高的数据,卫生部会再接再厉。对此,他透露,卫生部将会继续进行4项计划,包括为病人提供免费治疗、为目标群进行检验、进行健康教育活动,以提高公众人士的醒觉,以及强化地中海贫血症登记资料。“培育”病患成医生护士获最佳服务表现奖一名64岁华裔护士谭耀怡,20年来任劳任怨照顾地中海贫血症病患表现出色,包括把一名病患“培育”成为医生,而获得卫生部长拿督斯里廖中莱颁发“最佳服务表现奖”,让她成为大马首名获得这项荣誉的护士。大马首名护士获此荣誉谭耀怡在吉隆坡中央医院服务当护士超过30年,最近刚退休。她获奖后受询得奖感PPPP言时说,她从照顾地中海贫血症病患的工作已经20年,对于自己能够获得奖项感到惊讶又开心。她披露,这些年来,最令她感到痛心的是,要面对承受痛苦的病患以及见证病患逝世。不过,令她感到欣慰的是,随着我国医疗设备不断提昇,病患已能够如正常人般生活,一些患者甚至已经长大成人,踏足社会工作,有者还是专业人士,其中一名患者还成为医生。她披露,虽然已经退休,但是她已经向医院提出延长服务期的申请,希望可以照顾更多地中海贫血症患者。此外,主办单位颁发奖状给33名,在政府公共考试和大专院校考取优异成绩的地中海贫血症患者,其中两人是23岁的华裔生,分别是赖俊宏以及陆振东。出席嘉宾包括国大校长莎莉法、大马地中海贫血症协会主席南利和大马地中海贫血症协会顾问拉曼扎马。促婚前检验免传下一代根据卫生部研究,目前地中海贫血症患者佔了我国总人口的5%,即每20人中,就有1人是地中海贫血症患者。如果夫妻两人都是地中海贫血症基因携带者,子女将有四分之一的患病率。有鉴于此,卫生部长廖中莱促请所有青年在结婚前,必须进行地中海贫血症基因检验,以确保自己是否是地中海贫血症基因携带者。“虽然说地中海贫血症会通过基因传染给下一代,但是只要在婚前做检查,这种疾病是可以避免的。”他指出,如果夫妻两人都是地中海贫血症患者,孩子患上地中海贫血症的机率就会非常高。他透露,进行地中海贫血症基因检验的青年已经有所增加,即2008年是14万758人,而2010年已增加至26万2236人,这说明了公众人士的醒觉意识已逐步提昇。同时,廖中莱指出,数据显示,估计有3至5%,或相等于78万至130万名大马人带有地中海贫血症基因,而每年大约有120至350名新生儿成为地中海贫血症患者。另外,根据全国地中海贫血症登记资料,目前我国共有4768名地中海贫血症患者,其中沙巴高居榜首,患者多达1200名。‧2012.05.12

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